KAŽDÁ CESTA S NF1
JE JEDINEČNÁ
NF Česko je tu pro rodiny, školy i odborníky, kteří se setkávají
s neurofibromatózou typu 1 (NF1).
Pomáháme tam, kde končí ordinace – v každodenním životě.
Nejste v tom sami
Možná si právě kladete otázky, na které zatím nemáte odpověď.
Jak mluvit s dítětem o nemoci, které sami teprve přicházíte na kloub?
Jak zvládnout otázky okolí nebo situace ve škole?
Jak se zorientovat v běžném životě, když odejdete z ordinace domů?
Právě v těchto chvílích jsme tu pro vás .
Pro rodiny
Vycházíme z prožité zkušenosti. Rodinám a dětem nabízíme srozumitelné podklady a praktické materiály, které pomáhají orientovat se v běžném životě s diagnózou NF1. Zaměřujeme se na situace, které se obvykle neřeší při lékařské kontrole, ale přicházejí doma, ve školce, ve škole nebo mezi vrstevníky.
Pro školy a instituce
Školám nabízíme podporu při práci s dětmi s neurofibromatózou typu 1 (NF1). Připravujeme přehledné podklady a praktická doporučení, která pomáhají pedagogům porozumět specifickým potřebám těchto dětí a citlivě nastavit jejich podporu i začlenění do třídního kolektivu.
Pro odborníky a partnery
Zaměřujeme se na psychosociální dopady NF1, které ovlivňují fungování rodiny a často zůstávají mimo rámec klinické péče. Naším cílem je doplňovat podporu tam, kde vznikají mezery, a vytvářet prostor pro odborný dialog a spolupráci v České republice i v zahraničí. Aktuálně přinášíme do českého prostředí osvědčené materiály z mezinárodní sítě NFPU.
Na čem pracujeme
Naši podporu chápeme jako propojený celek. Začínáme u rodin a dětí, pokračujeme ve školním prostředí a postupně vytváříme širší síť podpory kolem dítěte s NF1.
Materiály pro rodiny
Připravujeme srozumitelné podklady pro různé životní situace a věková období dětí. Pomáhají hledat slova, reagovat na otázky okolí a podporovat dítě v běžných každodenních situacích. Materiály vznikají jako praktická opora tam, kde ordinace končí a začíná každodenní život doma i ve škole.
Podpora pro školy a pedagogy
U dětí s NF1 se mohou objevovat obtíže, jako je únava, kolísání pozornosti nebo specifika v kognitivních dovednostech, které ovlivňují jejich školní zkušenost a nemusí být na první pohled zřejmé. Sdílíme přehledné informace a doporučení, která podporují citlivý přístup a pomáhají vytvářet bezpečné a podporující prostředí.
Směrem k širší síti podpory kolem dítěte s NF1
Zahraniční praxe ukazuje, že děti s (NF1) potřebují kromě zdravotní péče také provázanou podporu v každodenním životě, která propojuje rodinu a školu. Takovou síť podpory se postupně učíme vytvářet i v českém prostředí.
Vycházíme z ověřených zahraničních přístupů sdílených v rámci evropské sítě kolem organizace Neurofibromatosis Patients United (NFPU). Jedním z prvních kroků je adaptace dětských brožur s postavičkou Flíčka, která pomáhá otevřít komunikaci o diagnóze doma i ve škole.
aktuálně
Milníky
Hotovo
Pilotní verze dětské brožurky Flíček, která citlivě pomáhá otevírat téma diagnózy s dětmi
V přípravě
Překlady a adaptace metodických materiálů pro školy a rozšiřování obsahu pro různé věkové skupiny.
Plánujeme
Další podpůrné materiály pro rodiny i školy, vycházející z jejich potřeb a zkušeností.
„Materiály NF Česko nám pomohly otevřít téma diagnózy doma i ve škole mnohem klidněji. Poprvé jsme měli pocit, že na to nejsme sami a že existují slova, která dítěti neublíží.“
Pavel, otec dítěte s NF1
O nás
NF Česko nevzniklo u konferenčního stolu.
Vzniklo z osobní zkušenosti rodičů, kteří po stanovení diagnózy hledali podporu pro své dítě i pro školu – a zjistili, že v českém prostředí chybí srozumitelné a citlivé materiály pro každodenní život s NF1.
Zaměřujeme se na psychosociální souvislosti života s NF1 v rodině a ve škole, tedy na oblasti, které běžná zdravotní péče nepokrývá. Zpřístupňujeme podpůrné materiály a nabízíme orientaci v běžných situacích mimo zdravotnické prostředí.
Jsme součástí evropské sítě Neurofibromatosis Patients United (NFPU), která propojuje pacientské organizace a podporuje mezinárodní spolupráci v oblasti neurofibromatózy. a ve spolupráci s Childhood Tumour Trust přinášíme do českého prostředí dětské brožurky s postavičkou Flíčka a další ověřené podpůrné materiály.
spolupráce s odborníky
Otevřený prostor pro dialog
Zajímá nás, jaké přístupy skutečně přispívají ke kvalitě života rodin žijících s NF1 doma i ve školním prostředí. Proto vítáme dialog s odborníky, pedagogy a dalšími partnery, kteří chtějí sdílet své zkušenosti nebo nabídnout odbornou zpětnou vazbu.