Květen 2026 přinesl nové příležitosti pro komunitu lidí s neurofibromatózou – od nasvícených památek a osvětových aktivit až po mezinárodní spolupráci, vzdělávání a podporu rodin.
Lenka žije s neurofibromatózou 1. typu, přestože by to na ní většina lidí na první pohled nepoznala. Ve svém příběhu otevřeně mluví o únavě, hledání informací, nejistotě i o tom, proč je důležité vědět, že neurofibromatóza má mnoho podob.
Pacienti s neurofibromatózou mohou nově získat Euroklíč. Tento univerzální klíč umožňuje přístup k vybraným bezbariérovým toaletám, výtahům, plošinám a dalším veřejně přístupným zařízením určeným osobám se zdravotním omezením. Přestože jsou v současnosti zásoby Euroklíčů na většině distribučních míst vyčerpané, chtěli jsme tuto důležitou novinku sdílet, aby pacienti a jejich rodiny věděli, že na Euroklíč nově mají nárok.
Nikole je 22 let. Po diagnóze roztroušené sklerózy přišla další rána — neurofibromatóza typu 2 a hrozba ztráty zraku. Jeden dopis jí vzal naději. Ona se ale odmítla smířit s tím, že bude jen čekat. Příběh o vzácném onemocnění, nejistotě, obrovské podpoře lidí i odhodlání bojovat dál.
U příležitosti Světového dne neurofibromatózy se letos Česko poprvé zapojilo do mezinárodní kampaně Shine a Light on NF, která pomáhá zvyšovat povědomí o neurofibromatóze.
