Nemoc jsem nikdy nebrala jako nepřítele
Ahoj všem, jmenuji se Lucie a je mi 37 let. Že mám NF1, se zjistilo v mých 10 letech. Potvrdil […]
Když se Česko rozsvítilo pro neurofibromatózu: ohlédnutí za květnem 2026
Květen 2026 přinesl nové příležitosti pro komunitu lidí s neurofibromatózou – od nasvícených památek a osvětových aktivit až po mezinárodní spolupráci, vzdělávání a podporu rodin.
Na první pohled zdravá. I to může být neurofibromatóza.
Lenka žije s neurofibromatózou 1. typu, přestože by to na ní většina lidí na první pohled nepoznala. Ve svém příběhu otevřeně mluví o únavě, hledání informací, nejistotě i o tom, proč je důležité vědět, že neurofibromatóza má mnoho podob.
Pacienti s neurofibromatózou mohou nově získat Euroklíč
Pacienti s neurofibromatózou mohou nově získat Euroklíč. Tento univerzální klíč umožňuje přístup k vybraným bezbariérovým toaletám, výtahům, plošinám a dalším veřejně přístupným zařízením určeným osobám se zdravotním omezením. Přestože jsou v současnosti zásoby Euroklíčů na většině distribučních míst vyčerpané, chtěli jsme tuto důležitou novinku sdílet, aby pacienti a jejich rodiny věděli, že na Euroklíč nově mají nárok.
Nikola: Hrozila mi ztráta zraku. Odmítla jsem jen čekat.
Nikole je 22 let. Po diagnóze roztroušené sklerózy přišla další rána — neurofibromatóza typu 2 a hrozba ztráty zraku. Jeden dopis jí vzal naději. Ona se ale odmítla smířit s tím, že bude jen čekat. Příběh o vzácném onemocnění, nejistotě, obrovské podpoře lidí i odhodlání bojovat dál.