Oliver jako první účastník z Česka na NF Academy
Letošní NF Academy byla výjimečná také pro českou NF komunitu. Poprvé se jí zúčastnil mladý člověk z České republiky. Oliver […]
Letošní NF Academy byla výjimečná také pro českou NF komunitu. Poprvé se jí zúčastnil mladý člověk z České republiky. Oliver […]
Květen 2026 přinesl nové příležitosti pro komunitu lidí s neurofibromatózou – od nasvícených památek a osvětových aktivit až po mezinárodní spolupráci, vzdělávání a podporu rodin.
Pacienti s neurofibromatózou mohou nově získat Euroklíč. Tento univerzální klíč umožňuje přístup k vybraným bezbariérovým toaletám, výtahům, plošinám a dalším veřejně přístupným zařízením určeným osobám se zdravotním omezením. Přestože jsou v současnosti zásoby Euroklíčů na většině distribučních míst vyčerpané, chtěli jsme tuto důležitou novinku sdílet, aby pacienti a jejich rodiny věděli, že na Euroklíč nově mají nárok.
U příležitosti Světového dne neurofibromatózy se letos Česko poprvé zapojilo do mezinárodní kampaně Shine a Light on NF, která pomáhá zvyšovat povědomí o neurofibromatóze.
NF Česko se připojilo k evropské deklaraci, která se věnuje zlepšení péče o lidi se vzácnými a komplexními onemocněními. Podpis