Letošní NF Academy byla výjimečná také pro českou NF komunitu. Poprvé se jí zúčastnil mladý člověk z České republiky. Oliver Tobiášek strávil několik dní společně s lidmi s NF z dalších evropských zemí, odborníky a zástupci pacientských organizací. Po návratu jsme se ho zeptali, jaké to bylo a co si z Academy odvezl.
NF Academy, kterou pořádá NF Patients United, propojuje mladé lidi s neurofibromatózou (nebo jejich sourozence) z různých částí Evropy. Letos přijeli účastníci z Polska, Česka, Itálie, Španělska, Irska, Velké Británie, Portugalska, Rakouska a Nizozemska.
NF Academy není jen o odborných informacích. Důležitou součástí programu je také sdílení zkušeností, vzájemné poznávání a témata spojená s pacientskou advokacií a zapojením lidí s NF do pacientské komunity.
Nejdřív se poznat
Oliver jel na Academy sám a většinu ostatních účastníků předem neznal. Případné obavy z toho, jak zapadne do mezinárodní skupiny, se ale rychle rozplynuly.
„Byli tam samí noví lidé, ale neměl jsem problém se začleněním. Všichni jsme si sedli a bylo to fakt super,“ popisuje.
První dny proto nebyly jen o přednáškách. Program začal společným seznamováním a aktivitami, při kterých měli účastníci čas se navzájem poznat. Právě možnost být mezi dalšími mladými lidmi, kteří mají vlastní zkušenost s NF, patřila pro Olivera k důležitým částem celého týdne.
Od genetiky až po pacientskou advokacii
Postupně přišla na řadu i odbornější část programu. Přednášky a workshopy se věnovaly genetice NF1 a NF2 a tomu, jak mohou genetické změny souviset s různými projevy onemocnění. Účastníci měli také možnost navštívit DNA laboratoř Erasmus MC a nahlédnout do jejího fungování.
Další témata se týkala plánování rodiny a jeho psychologických souvislostí, specializované péče o lidi s NF nebo fungování referenčních center a odborných sítí.
Pro Olivera bylo zajímavé mimo jiné podrobněji poznat rozdíly mezi jednotlivými diagnózami.
„Překvapilo mě, jak moc se NF1 a NF2 od sebe liší,“ říká.
Program ale nezůstal jen u medicíny. Důležitou součástí Academy byla také pacientská advokacie – tedy to, jak mohou samotní lidé s NF mluvit o svých zkušenostech a potřebách, zastupovat komunitu a přispívat ke změnám v systému péče.
Jak o NF mluvit a zvyšovat povědomí
Součástí týdne byl také mediální workshop. Účastníci si vyzkoušeli, jak srozumitelně komunikovat o NF na sociálních sítích, jak oslovit různé skupiny lidí a jak vytvářet obsah, který může pomoci zvyšovat povědomí o vzácném onemocnění.
„Byl tam mediální workshop, jak to propagovat na sítích, pacientská advokacie a spousta dalšího. Bylo to zajímavé,“ shrnuje Oliver.
NF Academy propojuje odborná témata s praktickými zkušenostmi. Účastníci díky tomu získávají více informací o NF a systému péče a zároveň poznatky a zkušenosti, které mohou využít při zapojení do pacientské komunity.
Zkušenost, která se vrací do Česka
Oliverova účast na NF Academy nekončí návratem domů. To, co během týdne poznal a zažil, může nyní přinést i do české NF komunity – a třeba časem inspirovat další mladé lidi, aby se zapojili.
Když jsme se Olivera zeptali, jestli by účast doporučil i dalším mladým lidem s NF, jeho odpověď byla jednoznačná.
Ano. Určitě!
A to je možná nejlepší shrnutí celého týdne.
Děkujeme NF Patients United za organizaci NF Academy a za přijetí Olivera mezi letošní účastníky. Budeme rádi, pokud jeho zkušenost inspiruje v dalších letech i další mladé lidi s NF z Česka.
Mohla bych poprosit Olivera o sdílení novinek v léčení? Každá novinka, i když je zatím jen nadějí je vítaná. Medicína jde kupředu rychlým tempem, informace se pro neodbornou veřejnost špatně hledají. Syn má 15 let, NF 1
Dobrý den,
děkujeme za zprávu. Váš vzkaz Oliverovi rádi předáme. Předběžně jsme s ním domluveni také na krátkém sdílení zkušeností a novinek z NF Academy během našeho dalšího setkání, které plánujeme na konec listopadu v Praze. Budeme moc rádi, pokud se se synem připojíte. Přesný termín a podrobnosti zveřejníme na sociálních sítích, členům NF Česko posíláme informace také e-mailem.
Pokud vás zajímají aktuální informace o NF a vývoji v léčbě, v listopadu se ve Vídni uskuteční evropská NF konference: https://eunf2026vienna.com/
Pro pacienty, rodiny a další zájemce z řad neodborné veřejnosti může být velmi zajímavý také Community Day 2026 https://www.nf-patients.eu/community-day-2026/, kterého se bude možné zúčastnit online. Jeho součástí bude i shrnutí důležitých témat a novinek z odborné konference.
Budeme se těšit, pokud se někdy potkáme osobně nebo online.
Za NF Česko
Lucie