Jmenuji se Kristýna, je mi 25 let, kamarádi mi říkají Kiki.
Narodila jsem se s neurofibromatózou typu 1 (NF1), kterou má také moje mamka Erika. Svůj příběh už na tomto webu sdílela a teď jsem se rozhodla podělit o své zkušenosti i já.
O NF1 jsme věděli odmalička
Mamka měla podezření na NF1 prakticky hned po mém narození – podle skvrn café-au-lait a výraznějšího pihování. Narodila jsem se ve 36+6. týdnu těhotenství a byla jsem prý taková malá živá panenka Baby Born. 😃
V prvním roce života jsem byla sledována na kardiologii kvůli nedomykavosti srdeční chlopně. Později se stav stabilizoval.
Přibližně ve třech a půl letech jsem se dostala do péče ve Fakultní nemocnici Motol. NF1 mě v té době nijak výrazně neomezovala.
Když jsem ze dne na den skoro nemohla chodit
Asi o rok později jsem prodělala plané neštovice a následně rhomboencefalitidu – zánětlivé onemocnění postihující oblast mozkového kmene a mozečku.
Ze dne na den jsem skoro nemohla chodit, zvracela jsem a bylo mi velmi špatně. Stalo se to hned po Vánocích a skončila jsem na infekčním oddělení v Ústí nad Labem.
Bojovala jsem statečně jako lev a nemoc zvládla. Delší dobu mi ještě zůstaly problémy s výslovností některých hlásek, například „R“, ale časem se to zlepšilo.
Protože moje NF1 byla bez výraznější progrese, přibližně od osmi nebo devíti let jsem byla až do dospělosti sledována na neurologii v Ústí nad Labem.
Projevy NF1 jsou u mě zatím především skvrny café-au-lait, pihování na krku, zádech a v tříslech a jeden menší neurofibrom na levém rameni.
Snažím se nemoc příliš si nepřipouštět a žít svůj život.
Ve škole by pomohlo více informací
Určité problémy jsem měla ve škole. Byla jsem hyperaktivní, citlivá a spoustu věcí jsem si brala k srdci. Obtížný pro mě byl někdy také přístup učitelů na základní škole. Měla jsem pocit, že někteří možná nevěděli, co NF1 znamená, a měli z mého onemocnění obavy.
Na střední škole už to bylo víceméně v pohodě. 😊
Myslím, že by velmi pomohla větší osvěta a více informací o NF1 přímo ve školách. Děti s NF1 jsou především děti jako všechny ostatní.
Vystudovala jsem střední školu, obor sociální činnost, a dnes pracuji jako ošetřovatelka v nemocnici.
NF1 není celý můj život
Ve volném čase si užívám život. Jezdím na koncerty svých oblíbených kapel a mám ráda kočky – hlavně svoji Miu. 🐱
A co bych chtěla vzkázat ostatním, kteří žijí s NF1?
I když máme toto vzácné onemocnění, nejsme horší než ostatní. Možná jsme v něčem trochu jiní, ale právě to dělá svět zajímavějším. Protože nikdo z nás neví, co mu příroda do života nadělí. ❤️
