Materiály
Na této stránce najdete podporu pro každodenní život s NF1. Naším cílem je, aby rodiny, pedagogové i blízcí měli po ruce srozumitelné informace, které pomáhají překonávat nejistotu. Nabízíme materiály, které usnadňují komunikaci, jednoduše vysvětlují diagnózu a pomáhají vytvářet bezpečné prostředí pro děti s NF1.
Co o materiálech říkají rodiče
Brožurku NF1 ve škole jsem předala i paní učitelce mé dcerky. Je skvělá a…jak jsem říkala i v rozhovoru v rámci výzkumu, taková brožurka by měla ležet v čekárnách dětských neurologů a genetických oddělení, kde často sedí rodiče a děti poprvé – úplně zničení situací a zjištěním diagnózy z genetiky, tak jako jsem před lety byla i já. Nejen já – celá rodina.
Anna R.
Chtěla bych velmi poděkovat za brožuru NF1 ve škole, přesně tohle je to, co ve škole potřebujeme.
Skvěle a jednoduše vytvořený infoleták pro školy, opět děkujeme (syn NF1 /9 let ), přeposláno třídní učitelce.
Silvie Gálová
Flíčkovo dobrodružství na MRI pomohlo, bylo to jediné, co si syn nechal přečíst… Když byl těsně před MRI, byl moc nervózní, připomněla jsem mu Flíčka a dokonce se usmál. A všechno zvládnul. Děkujeme.
Petra Valentová
I když sama NF1 mám a můj syn také, člověk má někdy pocit, že už ho nic nepřekvapí. Ale opak je pravdou – s NF1 se pořád učíme něco nového. Každé období přináší jiné otázky, obavy i zkušenosti. Právě proto pro mě byly tyto materiály tak cenné. Nejsou jen o informacích, ale i o pocitu porozumění a podpory. Člověk si díky nim uvědomí, že v tom není sám a že i po letech života s diagnózou může najít nové odpovědi, uklidnění nebo naději. Přála bych si, aby se dostaly ke každé rodině, která se s NF1 právě učí žít.
Zdeňka Turinová
Další doporučené materiály
Obecné zdroje pro pacienty (v angličtině)
Vzdělávací materiály pro lékaře (v angličtině)