Květen je měsícem povědomí o neurofibromatóze (NF). Letos nám přinesl řadu důvodů k radosti – od nasvícených památek a nových příběhů až po nové možnosti podpory pro lidi s NF a jejich rodiny.
Pojďte se s námi ohlédnout za tím, co se během letošního května podařilo.
Shine a Light on NF poprvé v Česku
U příležitosti Světového dne povědomí o neurofibromatóze se letos modro-zeleně rozsvítilo 10 významných budov a památek napříč Českou republikou.
Velmi si vážíme všech měst, institucí a partnerů, kteří se do kampaně Shine a Light on NF zapojili a pomohli upozornit na neurofibromatózu. Řada zapojených subjektů informovala o neurofibromatóze také na svých sociálních sítích a pomohla tak šířit povědomí o tomto onemocnění mezi širokou veřejnost. Například příspěvek Žižkovské televizní věže o NF zaznamenal více než 100 000 zobrazení.
Velkou radost nám udělalo také sdílení od organizace Children’s Tumor Foundation, která české zapojení představila v rámci své mezinárodní kampaně.
31 faktů o neurofibromatóze v češtině
Během května jsme dokončili český překlad seriálu 31 faktů o neurofibromatóze a postupně jej zveřejňovali na našich sociálních sítích. Česká verze je nyní dostupná nejen prostřednictvím NF Česko, ale byla zařazena také do přehledu jazykových mutací zveřejněných organizací Children’s Tumor Foundation.
Nové příběhy a nová setkání
Zúčastnili jsme se pražské akce Piknik všech tváří, kde jsme měli možnost poznat nové lidi a představit činnost NF Česko.
Díky těmto setkáním přibyly na našem webu další osobní příběhy lidí s NF. Děkujeme všem, kteří se rozhodli podělit o své zkušenosti. Právě sdílené příběhy pomáhají ostatním rodinám zjistit, že na své cestě nejsou samy.
Podpora mladých lidí s NF
V květnu byla do programu NF Academy přijata první účastnice z České republiky. Program pomáhá mladým lidem s neurofibromatózou rozvíjet znalosti a dovednosti potřebné pro podporu pacientské komunity. Máme radost, že díky sdílení této příležitosti prostřednictvím NF Česko bude mít česká komunita své zastoupení i v tomto evropském projektu.
Praktická pomoc rodinám
V květnu jsme získali potvrzení, že osoby s diagnózou NF mohou žádat o Euroklíč, který usnadňuje přístup k některým veřejným bezbariérovým zařízením.
Současně se k našemu týmu připojila speciální pedagožka se zkušenostmi s podporou dětí s ADHD, poruchou autistického spektra a individuálním vzděláváním. V květnu pomohla rozšířit a doplnit kapitolu „Poradna jako dobrý start“ v naší brožuře NF1 ve škole a nabídla rodinám možnost konzultací v oblasti vzdělávání a podpůrných opatření.
Zapojení do výzkumu a mezinárodní spolupráce
Během května jsme se podíleli na náboru účastníků do mezinárodního výzkumu zaměřeného na zkušenosti lidí s NF1 a plexiformními neurofibromy. Jsme rádi, že se do projektu podařilo zapojit také české pacienty a jejich rodiny.
Potěšilo nás také, že se NF Česko stalo členem EURORDIS a bylo zařazeno mezi pacientské organizace uvedené na webu ERN GENTURIS. Vnímáme to jako příležitost učit se od zkušenějších organizací a přinášet české komunitě nové informace a kontakty.
Překládáme další materiály do češtiny
V květnu jsme dokončili překlad dětského komiksu Můj život nejen s NF. Nyní je dostupný zdarma na našem webu.
Děkujeme
Děkujeme všem pacientům, rodinám, dobrovolníkům, odborníkům, partnerům i dárcům, kteří nás podporují.
NF Česko je stále mladá organizace, ale díky společnému úsilí se nám daří vytvářet prostor pro sdílení zkušeností, zpřístupňovat ověřené informace a hledat nové možnosti podpory pro lidi s neurofibromatózou v České republice.
Každé sdílení zkušenosti, odborná rada, dobrovolnická pomoc, podpora partnerů i finanční dar pomáhají posouvat naši činnost dál.
Děkujeme, že jste na této cestě s námi.