Když bylo Lence osm let, lékaři si všimli většího počtu skvrn café-au-lait na její kůži. Následovala první vyšetření a několik let nejistoty. Definitivní potvrzení neurofibromatózy 1. typu (NF1) přišlo až o sedm let později.
Dnes je Lence dvacet šest let. Pracuje jako speciální pedagožka, věnuje se dětem se speciálními vzdělávacími potřebami a pomáhá lidem, kteří ve svém životě potřebují podporu. Když ji potkáte, pravděpodobně by vás ani nenapadlo, že žije se vzácným genetickým onemocněním.
„Nikdy jsem neměla pocit, že by mě neurofibromatóza nějak zásadně definovala. Brala jsem ji jako součást svého života, ale ne jako něco, kolem čeho by se měl točit celý můj svět.“
Přesto ji některé projevy provázejí od dětství. Vzpomíná na výraznou únavu, pomalejší psychomotorické tempo i potíže s koordinací pohybů.
„Nikdy jsem nebyla dítě, které bez problémů zvládalo překážkové dráhy, šplhání nebo gymnastiku. Pohybová koordinace pro mě byla vždy náročná. Dodnes například nemám řidičský průkaz. Řízení vyžaduje rychlé reakce, soustředění a koordinaci více věcí najednou a já si v tom jednoduše nejsem jistá.“
Únava je pro ni známým společníkem dodnes.
„Jako dítě jsem hodně spala. Mamka říká, že jsem prospala skoro celé dny. A i dnes cítím, že potřebuji spánku víc než většina lidí kolem mě.“
Přesto vystudovala vysokou školu, našla si profesi, která ji naplňuje, a svůj život staví především na tom, co může nabídnout druhým.
V dospělosti si začala více uvědomovat, jak málo informací o svém onemocnění vlastně má. Po skončení dětského sledování už nebyla předána do péče žádného specialisty na neurofibromatózu a mnoho věcí si musela zjišťovat sama.
„Často jsem přemýšlela, co s neurofibromatózou souvisí a co ne. Chyběl mi někdo, kdo by mi pomohl se v tom zorientovat.“
Když se jednou rozhodla hledat informace na internetu, místo uklidnění přišel spíš strach.
„Když jsem si začala googlit obrázky a informace o neurofibromatóze, úplně mě to vyděsilo. Dlouho jsem pak měla tendenci to celé vytěsnit.“
Dalším tématem, které do jejího života vstoupilo, bylo rodičovství. Neurofibromatóza je dědičné onemocnění, a tak začala přemýšlet i nad tím, co diagnóza znamená pro budoucnost.
„Od různých lékařů jsem dostávala různé informace. Když slyšíte pokaždé něco jiného, není jednoduché najít jistotu.“
Důležitý moment přišel nedávno během akce Piknik všech tváří.
„Šla jsem tam hlavně kvůli podpoře lidí s různými životními příběhy. Až tam mi došlo, že vlastně sama patřím mezi pacienty, kterých se to týká.“
Právě tehdy si naplno uvědomila, jak důležité je mít kolem sebe lidi, kteří podobnou zkušenost znají.
Dnes o své diagnóze mluví otevřeněji než dřív. Ne proto, že by měla všechno vyřešené, ale protože pochopila, že neurofibromatóza nemá jen jednu podobu.
„Někdo řeší nádory, komplikace a náročnou léčbu. Jiný žije relativně bez větších obtíží, ale i tak si nese zkušenosti, které okolí nevidí.“
A právě to by si přála, aby veřejnost věděla.
„I člověk, který vypadá zdravě, může každý den řešit věci, které ostatní nevidí a kterým nemusí rozumět. Byla bych ráda, kdyby lidé věděli, že neurofibromatóza má mnoho podob a že žádná z nich není méně důležitá.“
