NF Česko se připojilo k evropské deklaraci, která se věnuje zlepšení péče o lidi se vzácnými a komplexními onemocněními.
Podpis pro nás znamená jednoduchou věc: chceme být u toho, když se o těchto tématech v Evropě mluví a rozhoduje.
Život s neurofibromatózou často znamená dlouhé čekání na diagnózu, složité hledání odborníků a nejistotu, kam se obrátit dál. Tyto zkušenosti nejsou jen české – podobné příběhy se opakují napříč Evropou.
Deklarace upozorňuje na několik oblastí, které je potřeba zlepšit: zkrátit cestu k diagnóze, zajistit dostupnost moderní léčby i mimo velká centra, lépe propojit odborníky napříč státy a zapojit pacientské organizace do rozhodování.
V Evropě žije se vzácným onemocněním přibližně 30–36 milionů lidí. Přesto je systém péče stále nerovnoměrný a roztříštěný.
Podpisem jsme vyjádřili podporu společnému evropskému úsilí o lepší péči. Neznamená to okamžitou změnu, ale chceme být součástí dialogu a sdílet zkušenosti našich rodin.
Věříme, že spolupráce má smysl a že hlas pacientů by měl být slyšet i na evropské úrovni.
Více informací o iniciativě HLM RARE a plné znění deklarace najdete zde:
https://www.brains4brain.eu/eu-activities-polices/hlm-rare/