Hanka: NF si s každým hraje jinak
Hanka dlouho netušila, že žije s neurofibromatózou. Když se konečně dozvěděla pravdu, přišel strach, otázky i obavy o děti. Dnes ale ví, že v tom není sama – a že NF si s každým hraje jinak.
Erika: můj ‚kuřízek‘ je se mnou už roky
Příběh Eriky (52 let), která žije s neurofibromatózou celý život – otevřeně, s nadhledem a humorem.
Navázali jsme spolupráci se slovenskou organizací Ešte raz o.z.
Máme radost, že jsme mohli navázat spolupráci se slovenskou pacientskou organizací Ešte raz o.z., která na Slovensku podporuje lidi s
Připojili jsme se k evropské iniciativě pro vzácná onemocnění
NF Česko se připojilo k evropské deklaraci, která se věnuje zlepšení péče o lidi se vzácnými a komplexními onemocněními. Podpis
První narozeniny ve zvuku diagnózy
Jak zní první narozeniny, když do nich vstoupí diagnóza? Osobní dopis maminky chlapce s neurofibromatózou typu 1 o strachu, vytrvalosti a o tom, že dětství nemusí zmizet ani ve stínu nejistoty.