Ahoj, jmenuji se Hanka Černá, je mi 60 let a od narození mám NF1 (mutace genu). Bohužel rodiče vůbec nevěděli, že nemoc mám, a dětská doktorka si nikdy ničeho nevšimla.
Jako dítě jsem nebyla nemocná, klasika – v šesti letech dětská spála, hospitalizace v nemocnici v Karlových Varech. Ani tam nikdo nepoznal, že mám tuto nemoc. Dětství celkem v pohodě, fleky, které patří k této nemoci, jsem sice měla, ale nevěděla jsem, že se jedná o NF (fleky v podpaží, v tříslech a sem tam po těle).
Pamatuji si, že jsem jeden čas měla drobné flíčky okolo pusy a paní učitelka mě pořád posílala ve třídě k umyvadlu, abych si pusu umyla v domnění, že ji mám od čokolády, kterou jsem často jedla 🙂 Pravdou je, že ani při různých kontrolách v pozdějším věku doktorka nereagovala na nic, co by ji dovedlo k tomu, aby přišla na tuto nemoc, a moje fleky byly brány jako kosmetická vada. Tak můj život pokračoval dál bez jediné zmínky, že mám NF, výskyt fibromů žádný.
Užívala jsem si diskoték, zábavy a tak. Pak jsem potkala svého manžela a zhruba za tři roky jsme se museli brát, protože jsem byla těhotná. Tenkrát to byla úplně normální doba, aby my mladí založili rodinu.
Těhotenstvím jsem prošla bez problémů (ale!!). Pod kolenem, na zádech a v ohybu lokte se mi udělaly takové na omak hmatatelné bulky. Pak přišel den D a já porodila naši dceru Zuzanku (1988). Porod nebyl úplně jednoduchý, ale zvládly jsme to.
Všimla jsem si, že Zuza má na zadečku světlou skvrnu nebo flíček, kterých já měla pár po těle. Nikomu to nepřinášelo žádný důvod řešit, o co jde. A tak jsme žili a radovali se. Po dvou letech se nám narodil syn Jakub (1990), NF nemá.
Děti rostly, jezdili jsme po výletech. No a jak jsme vůbec přišli na to, že máme tuto nemoc? Když ani můj doktor a dětská doktorka nereagovali na dotazy, co to máme po těle, změnila jsem obvodního doktora a ten mě poslal na kožní. Tam už věděli, o co jde. Kožní doktorka hned na první pohled určila diagnózu Recklinghausen / neurofibromatóza.
Nevěděla jsem vůbec, o co jde. Začal kolotoč našeho šetření. Paní doktorka nás z kožního poslala na Karlák do Prahy a tam nás odeslali do Thomayerovy nemocnice na onkologii. Moje slova zněla: „Proč onkologie? Máme rakovinu?“
Velice vlídná paní doktorka řekla: „Ne úplně, ale budete zde sledováni.“ Následovala různá vyšetření – sono, CT, rentgen dlouhých i krátkých kostí, já ještě vyšetření hlavy atd.
Nejhorší bylo, že jsem si myslela, že tuto nemoc máme jen my. V té době jsem neměla kde najít informace o NF. Doma jsem ani vlastně nedokázala vysvětlit, co nám je.
Tak jsme jezdily každý rok na kontroly a po třech letech, i když u nás nebyly změny, mi paní doktorka jen tak řekla, že do budoucna bude lepší, aby jednou Zuzanka neměla děti. Ano, byla důsledná a vše muselo být tak, jak řekla.
Já jsem se jeden čas nemohla s touto nemocí vyrovnat, brečela jsem a bála se, co bude se Zuzkou. Zuza začala mít větší projevy NF v pubertě a začaly se jí dělat fibromy – a já jsem jich zrovna taky neměla málo.
Tenkrát, když jsem po delší době zjistila, co tato nemoc způsobuje, myslela jsem si, že si to hodím na prvním stromě. Brečela jsem, moje mamka byla zoufalá, kde se ta nemoc u nás vzala. Nechala jsem si potom udělat genetiku – rodiče nic, ani syn Jakub.
Moje mamka byla zoufalá, kde se ta nemoc u nás vzala. Nechala jsem si potom udělat genetiku – rodiče nic, ani syn Jakub.
Když byly děti na druhém stupni základní školy, koupili jsme první počítač a já jsem se začala víc zajímat o tuto nemoc. Tenkrát ještě nebyly žádné skupiny, nebylo kde získat informace, jako dnes třeba na Facebooku.
Na Seznamu jsem narazila na NF – byla to taková „pošta“, kterou otevřela jedna maminka. Najednou jsem zjistila, že tu nemoc nemáme jen já a moje dcera. Bylo nás víc a víc, ze všech koutů republiky.
Pak moje kamarádka založila skupinu na facebooku a je nás tam opravdu hodně. Sama má nemocného syna a manžela. Tady opravdu poznáte rozdíly této nemoci – co způsobuje, jak se u každého projevuje jinak, v čem člověka omezuje, kolik členů v rodině NF má.
Moje dcera ve svých 38 letech děti nemá. Chci podotknout, že má větší výskyt fibromů po těle než já po dvou porodech. To je ten rozdíl mezi námi všemi – pořád říkám, že NF si s každým hraje jinak.
Moje dcera ve svých 38 letech děti nemá. Chci podotknout, že má větší výskyt fibromů po těle než já po dvou porodech. To je ten rozdíl mezi námi všemi – pořád říkám, že NF si s každým hraje jinak.
Jsem ráda, že nás neomezuje v pohybu.
Není to pro nikoho jednoduché, ale musíme bojovat a věřím, že si tady všichni předáváme podporu.
Je dobře, že se to dostane mezi lidi.
Mějte se moc krásně a užívejte každého dne.
Hanka Černá♥️🙂
