Erika (52 let) žije s neurofibromatózou typu 1 celý život. Už v dětství se u ní začaly objevovat první projevy a v pubertě přišel výsev fibromů po těle. Jak sama říká, nešlo vyloženě o šikanu, ale spíš o odmítavé chování některých spolužáků. Přesto si dokázala najít vlastní cestu a postupně se s nemocí naučila žít.
Onemocnění se v její rodině vyskytovalo už dříve, ale v době jejího dětství o něm nebylo mnoho informací. Skutečný název nemoci Erika slyšela až v dospělosti. Od té doby začala postupně získávat více informací a lépe rozumět tomu, co prožívá.
Velkou roli v jejím životě hraje její vnitřní síla a nadhled. I když pro ni některé situace nebyly jednoduché, dokázala si zachovat humor a schopnost věci odlehčit.
Má za sebou operaci velkého nádoru, který jí byl odstraněn v Motole (14 × 12 × 10 cm). Později se objevil další, podobně velký nádor v pánevní oblasti, který prorůstá kolem sedacího nervu a dalších orgánů. Lékaři jí opakovaně vysvětlili, že jeho odstranění by bylo velmi rizikové — hrozilo by například ochrnutí, trvalé následky nebo další vážné komplikace.
Po letech jí bylo znovu nabídnuto chirurgické řešení, ale Erika se rozhodla operaci nepodstoupit. Vychází přitom ze svých předchozích zkušeností i z doporučení svého neurologa a neurochirurga, kteří jí doporučili nádor ponechat v klidu. Sama říká, že pro ni v tuto chvíli převažují rizika nad možným přínosem operace.
Erika o nádoru mluví s nadhledem a říká mu „kuřízek“ — podle toho, jak vypadá na snímcích. Právě humor jí pomáhá zvládat i náročné chvíle a neztrácet lehkost.
Erika je důkazem, že i s neurofibromatózou se dá žít plnohodnotný život. Sdílením svého příběhu chce dodat odvahu ostatním a ukázat, že v tom nikdo není sám.
