Erika (52 let) žije s neurofibromatózou 1. typu celý život. Jen dlouho nevěděla, jak se její nemoc vlastně jmenuje.
První projevy se u ní objevily už v dětství, výraznější změny pak přišly v pubertě, kdy se začaly objevovat fibromy po těle.
„Nešlo vyloženě o šikanu, ale člověk cítil, že je jiný. Někteří lidé se drželi stranou, jiní nevěděli, jak reagovat.“
V její rodině se neurofibromatóza objevovala i u dalších příbuzných, ale v době jejího dětství se o ní téměř nemluvilo. Informací bylo minimum a skutečný název své diagnózy Erika slyšela až v dospělosti.
„Dlouho jsem vlastně nevěděla, co se se mnou děje.“
Přesto si našla vlastní cestu, jak s nemocí žít.
Jednou z věcí, která jí pomáhá nejvíc, je humor.
Za sebou má i velmi náročné zdravotní zkušenosti. V Motole jí byl operativně odstraněn velký nádor o rozměrech 14 × 12 × 10 cm. Později se objevil další rozsáhlý nádor v pánevní oblasti, který prorůstá v blízkosti sedacího nervu a dalších struktur.
Možnost operace jí byla nabídnuta opakovaně, ale rozhodnutí nebylo jednoduché.
Lékaři ji upozorňovali na významná rizika — včetně možného ochrnutí nebo dalších trvalých následků. Po zvažování a na základě předchozích zkušeností se Erika rozhodla další operaci nepodstoupit.
„Pro mě v tuhle chvíli převažují rizika nad možným přínosem.“
Přesto o své situaci dokáže mluvit s nadhledem.
Velkému nádoru říká „kuřízek“ — podle toho, jak podle ní vypadá na snímcích. Menším útvarům v okolí pak s typickým humorem říká „dětičky“.
„Humor mi pomáhá. Bez něj by to bylo mnohem těžší.“
Když se ohlíží zpátky, všímá si i jedné osobní souvislosti. Výraznější změny v průběhu nemoci podle ní časově přicházely v obdobích velkých hormonálních změn — v pubertě, po těhotenství i později.
Nejde o lékařský závěr, jen o její vlastní zkušenost a pozorování.
Právě i taková pacientská zkušenost ale může být zajímavým podnětem pro další diskuzi.
Erika ale rozhodně nechce, aby její příběh byl jen o nemoci.
Je skvělá kuchařka, miluje vaření a v práci ji lidé znají právě i díky tomu, jak dokáže dělat radost ostatním.
A hlavně — žije svůj život.
„Nejsem jen pacientka.“
Velkou oporou je jí i manžel.
A co by vzkázala ostatním lidem s NF?
„Humor pomáhá víc, než by člověk čekal. A člověk nesmí dovolit, aby nemoc byla to jediné, co ho definuje.“
