Možná jsme trochu jiní, ale právě to dělá svět zajímavějším
Jmenuji se Kristýna, je mi 25 let, kamarádi mi říkají Kiki. Narodila jsem se s neurofibromatózou typu 1 (NF1), kterou […]
Příběhy rodin
„A proč jsem nemocná?“ – příběh naší dcery
Kristýnka se narodila v roce 2020 jako plod A z dvojčetného těhotenství. Na svět přišla spontánním porodem ve 33+3 týdnu
Nemoc jsem nikdy nebrala jako nepřítele
Ahoj všem, jmenuji se Lucie a je mi 37 let. Že mám NF1, se zjistilo v mých 10 letech. Potvrdil
Na první pohled zdravá. I to může být neurofibromatóza.
Lenka žije s neurofibromatózou 1. typu, přestože by to na ní většina lidí na první pohled nepoznala. Ve svém příběhu otevřeně mluví o únavě, hledání informací, nejistotě i o tom, proč je důležité vědět, že neurofibromatóza má mnoho podob.
Nikola: Hrozila mi ztráta zraku. Odmítla jsem jen čekat.
Nikole je 22 let. Po diagnóze roztroušené sklerózy přišla další rána — neurofibromatóza typu 2 a hrozba ztráty zraku. Jeden dopis jí vzal naději. Ona se ale odmítla smířit s tím, že bude jen čekat. Příběh o vzácném onemocnění, nejistotě, obrovské podpoře lidí i odhodlání bojovat dál.