Lenka žije s neurofibromatózou 1. typu, přestože by to na ní většina lidí na první pohled nepoznala. Ve svém příběhu otevřeně mluví o únavě, hledání informací, nejistotě i o tom, proč je důležité vědět, že neurofibromatóza má mnoho podob.
Nikole je 22 let. Po diagnóze roztroušené sklerózy přišla další rána — neurofibromatóza typu 2 a hrozba ztráty zraku. Jeden dopis jí vzal naději. Ona se ale odmítla smířit s tím, že bude jen čekat. Příběh o vzácném onemocnění, nejistotě, obrovské podpoře lidí i odhodlání bojovat dál.
První hospitalizace dítěte přináší víc otázek než odpovědí. Zkušenost maminky dítěte s NF1 nabízí pohled na to, co vás může čekat a co vám může pomoci to zvládnout.
Neurofibromatóza typu 1 provází Zdeňku od dětství. Zásadní zlom však přišel až v dospělosti, kdy se nemoc dotkla i jejího syna. Osobní výpověď ukazuje, jaké výzvy přináší život s genetickým onemocněním napříč generacemi – včetně mateřství, léčby i každodenního fungování.
„Tak jsem si to googlil,“ říká trenér.
„Ta diagnóza je fakt hnusná… A kdy se z toho vyléčí?“
