Po diagnóze roztroušené sklerózy jsem si myslela, že už bude klid. Že přece není možné, aby měl člověk ve 22 letech hned několik chronických onemocnění. Jenže realita přišla velmi brzy. Další diagnóza: neurofibromatóza typu 2. Genetické onemocnění, které dokáže změnit život celé rodině.
Postupně se ukázalo, že neurofibromatóza se týká více členů naší rodiny. Každý z nás má přitom úplně jiné obtíže. NF2 není nemoc, která by měla jeden stejný scénář. U každého probíhá jinak a jinak zasahuje do života.
Kvůli roztroušené skleróze navíc dlouho nebylo jasné, které příznaky souvisí s jakým onemocněním. Na magnetické rezonanci se objevily ependymomy a kvůli nepříznivému vývoji jsem podstoupila biologickou léčbu Avastinem. Po třičtvrtě roce jsme ji ale museli ukončit kvůli nežádoucím účinkům. Ale to byl teprve začátek.
V posledních měsících jsem začala slýchat od lidí kolem sebe, že mi „ujíždí“ oko. Nevěnovala jsem tomu větší pozornost, dokud jsem si toho nezačala všímat i sama. Následovalo oční vyšetření, ale všechny nálezy ukazovaly spíše na neurologický problém. Po konzultaci s lékaři jsme nasadili kortikoidy pro možnost ataky RS, ale bez efektu. Zvažovala se lumbální punkce i plazmaferéza, ale nejdříve přišla na řadu nová magnetická rezonance se zaměřením na zrakové nervy.
A tehdy přišla další rána.
Meningeom pochvy zrakového nervu.
Nádor, který může postupně utlačit zrakový nerv a vést ke ztrátě zraku. Operace ale představovala ještě větší riziko. Jedinou nadějí se tak stala léčba radiofarmakem. Jenže po několika měsících čekání přišlo zamítnutí léčby. Jeden dopis. Jeden jediný dopis, který dokázal během chvíle vzít veškerou naději.
Jenže jsem se odmítla smířit s tím, že budu svůj stav pouze sledovat a čekat, co se stane dál. Rozhodla jsem se bojovat. Založila jsem sbírku. Díky neuvěřitelné podpoře lidí kolem mě se všechno začalo rychle šířit. Ozývali se lidé, vznikaly články, reportáže, sdílení příběhu. A během několika týdnů se podařilo vybrat dva miliony korun.
Díky tomu mám dnes možnost podstoupit léčbu a získat větší šanci na to, abych mohla dál vidět. Souhlasila jsem také se zařazením do studie, protože věřím, že pokud někdy v budoucnu bude někdo stát před stejnou diagnózou a stejným strachem, může mu moje cesta pomoci.
Neurofibromatóza není hezká. Není jednoduchá ani veselá. Ale i v těch nejtěžších chvílích existují lidé, kteří vás podrží, podpoří a dodají sílu pokračovat dál.
Součástí Nikolina příběhu byla i veřejná sbírka, díky které získala možnost podstoupit léčbu. Pokud se o jejím příběhu nebo možnostech podpory chcete dozvědět více, najdete je zde:
https://donio.cz/pomozte-mi-zachovat-zrak-a-pokracovat-jako-detska-sestra