Česko se historicky poprvé rozsvítilo pro neurofibromatózu
U příležitosti Světového dne neurofibromatózy se letos Česko poprvé zapojilo do mezinárodní kampaně Shine a Light on NF, která pomáhá zvyšovat povědomí o neurofibromatóze.
Seriál „31 faktů o NF“ je nyní dostupný také v češtině
Během května, měsíce povědomí o neurofibromatóze (NF Awareness Month), sdílí organizace po celém světě seriál „31 faktů o NF“. Krátké
Zkušenosti rodičů dětí s NF1 – souhrn dotazníkového šetření
Neurofibromatóza typu 1 ovlivňuje život dítěte i celé rodiny v mnoha oblastech. V anonymním dotazníkovém šetření sdílelo 11 českých rodičů své zkušenosti s diagnózou, školou, terapiemi, podporou okolí i běžným fungováním rodiny. Odpovědi ukazují nejen náročnost života s NF1, ale také velkou odolnost, trpělivost a význam vzájemné podpory a sdílení zkušeností.
První hospitalizace dítěte s NF1 očima jeho maminky
První hospitalizace dítěte přináší víc otázek než odpovědí. Zkušenost maminky dítěte s NF1 nabízí pohled na to, co vás může čekat a co vám může pomoci to zvládnout.
Zdeňka: Ptala jsem se, jestli na to mám být máma
Neurofibromatóza typu 1 provází Zdeňku od dětství. Zásadní zlom však přišel až v dospělosti, kdy se nemoc dotkla i jejího syna. Osobní výpověď ukazuje, jaké výzvy přináší život s genetickým onemocněním napříč generacemi – včetně mateřství, léčby i každodenního fungování.