Zkušenosti rodičů dětí s NF1 – souhrn dotazníkového šetření
Neurofibromatóza typu 1 ovlivňuje život dítěte i celé rodiny v mnoha oblastech. V anonymním dotazníkovém šetření sdílelo 11 českých rodičů své zkušenosti s diagnózou, školou, terapiemi, podporou okolí i běžným fungováním rodiny. Odpovědi ukazují nejen náročnost života s NF1, ale také velkou odolnost, trpělivost a význam vzájemné podpory a sdílení zkušeností.