Zdeňka: Ptala jsem se, jestli na to mám být máma

Jmenuji se Zdeňka, je mi 32 let a od svých 2 let jsem byla sledována na neurologii, kde mi byla geneticky potvrzena diagnóza Neurofibromatóza typu 1. (Geneticky jsem zdědila po své matce).

Pravidelně, přibližně jednou za několik let, jsem byla hospitalizována na neurologickém oddělení, kde jsem podstupovala komplexní vyšetření.

Délka hospitalizací byla přibližně jeden týden. V době mého dětství ještě nebylo běžné, aby dítě mohlo mít na oddělení doprovod rodiče. Moji rodiče navíc žili v jižních Čechách a byli pracovně vytížení, takže za mnou nemohli pravidelně dojíždět. Možnosti kontaktu byly tehdy omezené – mobilní telefony byly v začátcích. Pamatuji si fronty na telefon na pevnou linku, kde jsme čekali, abychom si mohli na chvíli zavolat domů.

Pobyt v nemocnici jsem jako malé dítě vnímala jako náročný. Měla jsem napsáno v lekarské zpravě od psychologa ,,psychicky zavislá na své matce,,. Často jsem se cítila sama a smutná, pláč byl téměř každodenní součástí těchto pobytů.

Součástí mé diagnózy je také svalová hypotonie a skolióza. Od 6 do 16 let jsem pravidelně každoročně absolvovala 6–8 týdenní pobyty v Lázních Bělohrad, zaměřené na rehabilitaci a podporu pohybového aparátu. I tyto pobyty jsem trávila bez doprovodu rodiny.

Od dětství jsem tak byla v mnoha situacích odkázaná sama na sebe. Z dnešního pohledu to vnímám jako zkušenost, která mi přinesla větší samostatnost a odolnost.

Na období dětství, zejména první stupeň základní školy, nemám mnoho konkrétních vzpomínek. Pravidelné lékařské kontroly a hospitalizace jsem tehdy brala jako běžnou součást svého života. Nevnímala jsem se jako „nemocná“ a plně jsem si neuvědomovala, co všechno může onemocnění obnášet.

 Z hlediska projevů mám převážně vnitřní neurofibromy, zatímco kožních projevů mám minimum, takže na první pohled není onemocnění patrné.

V období puberty jsem si začala více uvědomovat projevy onemocnění. Objevovala se u mě častá únava, bolesti hlavy a také bolestivost neurofibromů uložených pod povrchem kůže. Tyto útvary byly citlivé na dotek a často docházelo k jejich nechtěnému podráždění při běžných denních činnostech.

S postupem času se přidaly i obavy spojené s dalším vývojem nemoci. Začala jsem mít strach z toho, zda se objeví viditelné kožní projevy. Často jsem si kontrolovala tělo a sledovala, zda se neobjevuje něco nového.

V roce 2009 jsem nastoupila na střední odbornou školu, kde jsem studovala obor zaměřený na analýzu potravin. Zpětně vnímám, že jsem měla potíže s pozorností a soustředěním a často jsem měla pocit, že žiji „ve vlastním světě“. V té době se o podpůrných opatřeních ve vzdělávání nemluvilo tak jako dnes. Zároveň jsem měla silnou potřebu nebýt vnímána jako „nemocná“ a o své diagnóze jsem téměř nemluvila. 

Pamatuji si, že jsem byla na rodiče naštvaná ve chvílích, kdy mou častou absenci vysvětlovali právě tímto onemocněním.

Vztah s rodiči mám velmi dobrý. Uvědomuji si, že pro mě vždy dělali maximum a snaží se mě podporovat dodnes. Vztahy s kamarády moje diagnóza nijak zásadně neovlivňovala, především proto, že jsem o ní nemluvila. Zpětně vnímám, že samotné onemocnění nemusí vztahy určovat – důležité je, jaké lidi máme kolem sebe.

Zásadní zlom přišel v dospělosti, kdy jsem ve 23 letech otěhotněla. Snažili jsme se o miminko přibližně rok. Věděla jsem, že pravděpodobnost přenosu onemocnění NF 1 na dítě je 50 %, přesto jsem doufala, že budeme mít štěstí. 

Vyšetření z choriových klků však potvrdilo, že syn onemocnění zdědil. Přestože jsem tuto možnost znala, byl to pro mě velmi silný moment, který mě hluboce zasáhl.

Ani na okamžik mě nenapadlo těhotenství ukončit.

V průběhu těhotenství jsem absolvovala časté ultrazvukové kontroly. Při jednom z vyšetření ve Fakultní nemocnici v Motole vzniklo podezření na možnou vývojovou odchylku mozku plodu, spojenou s rizikem hydrocefalu. Tato informace pro mě byla velmi náročná. Kontrolní vyšetření u specialisty v Praze Hloubětíně však toto podezření naštěstí vyvrátilo.

Syn se narodil plánovaným císařským řezem v termínu, s porodní váhou 3428 g a délkou 50 cm. Měl krásné „tabulkové“ míry.

První měsíce po narození ale nebyly jednoduché. Syn neprospíval, nebyl kojen a byl odkázán na umělou výživu. Dlouho jsme hledali mléko, které by mu vyhovovalo – většina mu nesedělo a kvůli výraznému refluxu často zvracel obloukem. Nakonec jsme našli vhodnou variantu v Kendamilu, který mu začal vyhovovat.

Zároveň vydával neustále zvuky, zejména při dýchání, což pro mě bylo znepokojivé a nové. Později se ukázalo, že se jedná o stridor, o kterém jsem do té doby neměla žádné povědomí. Tento stav postupně odezněl přibližně kolem druhého roku věku.

Syn byl psychomotoricky opožděný a byla u něj diagnostikována svalová hypotonie. Začali jsme proto cvičit Vojtovu metodu, a to od jeho 3 měsíců až přibližně do dvou let věku.

Dodnes si pamatuji to zoufalství. Cvičení mělo svá pravidla – nesměl být unavený, hladový ani krátce po jídle. Bylo potřeba zvládnout několik cvičení denně. Pro mě bylo psychicky velmi náročné přijmout, že mu tím neubližuji, ale naopak pomáhám. Ze začátku jsem plakala pokaždé, když plakal on.

Na tohle mě nikdo nepřipravil. Člověk vidí maminky s kočárky, děti na hřištích a má pocit, že mateřství je přirozeně radostné a plynulé. Najednou ale přišlo období plné starostí a nejistoty. Ptala jsem se sama sebe, jestli na to mám být mámou – a tyhle pochybnosti se vracely častěji, než bych si kdy dokázala představit.

Syn udělal první kroky až měsíc před druhými narozeninami. Dodnes si pamatuji pocity, kdy stejně staré děti dávno běhaly a dokonce i mladší děti byly pohybově napřed. Připadala jsem si neschopná a neustále jsem přemýšlela, co dělám špatně. 

„Na tohle mě nikdo nepřipravil. Ptala jsem se sama sebe, jestli na to mám být mámou.“

Dnes by to přitom na synovi nikdo nepoznal.

Svalová hypotonie u něj přetrvává a do budoucna ho čekají další rehabilitace, možná i operace propadlého hrudníku. V předškolním věku jsme pravidelně docházeli na specializovaná vyšetření do Fakultní nemocnice v Motole – například na antropologii nebo do výživové poradny kvůli neprospívání. Byla mu také diagnostikována hypofunkce štítné žlázy, na kterou užívá léky.

Navštěvoval logopedii kvůli dyslálii, ale naštěstí se vše podařilo zvládnout ještě před nástupem do školy. V pedagogicko-psychologické poradně mu byl kvůli ADHD doporučen odklad školní docházky, ale konečné rozhodnutí bylo na mně. Rozhodla jsem se syna do školy dát – byl motivovaný, připravený, znal písmena i základy počítání. Dnes vím, že to bylo správné rozhodnutí.

Ještě když byl syn předškolák jsem zároveň odcházela od partnera, který kvůli svým závislostem nebyl oporou ani mně, ani synovi. A krátce nato přišla další rána – neurofibromy mi v oblasti krční páteře utlačovaly míchu.

 V Ústřední vojenské nemocnici jsem podstoupila operaci, při které mi byly odstraněny oblouky obratlů C1 a C2. (Zase mi je vrátili)..Během zákroku lékaři zjistili větší nádorovou masu.

Znovu se mi hroutil svět. V hlavě se mi honily otázky – co bude se synem? Kdo se postará o všechna vyšetření, školu, jeho směřování?

 Věděla jsem, že mám podporu rodičů, ale tyto obavy nešlo vypnout.

Naštěstí operace dopadla dobře. Dnes chodím na pravidelné kontroly a jako případná další možnost léčby přichází v úvahu ozařování pomocí kyberknife.

Když syn končil první třídu a řešili jsme medikaci na ADHD. Měla jsem velké obavy – zvlášť s ohledem na zkušenost se závislostmi jeho otce. Přemýšlela jsem, jestli mu tím neubližuji jinak. Nakonec jsem se rozhodla medikaci vyzkoušet. Přestože s tím nejsem vnitřně úplně smířená, vidím, že synovi pomáhá – sám říká, že se cítí lépe a lépe funguje.

Bude končit druhou třídu a já jsem zvědavá, co přinesou další roky. S onemocněním, jako je Neurofibromatóza typu 1, člověk nikdy neví, co bude zítra.

A možná právě proto jsem se postupně naučila jednu důležitou věc – přestat hledat odpověď na otázku, jestli na to „mám být máma“.

 Protože realita je taková, že to prostě žijeme den za dnem. Děláme nejlepší rozhodnutí, jaké v danou chvíli umíme.

„Dnes vím, že mateřství nemusí být dokonalé, aby bylo dostatečné.“

Vážím si každého dne, kdy můžeme být spolu. Obklopuji se lidmi, kteří nás podporují. Mám kolem sebe skvělou rodinu, přátele i současného partnera.

 Pracuji jako asistentka pedagoga a s „jinakostí“ se setkávám každý den.

A čím dál víc si uvědomuji, že jinakost není něco, co bychom měli skrývat nebo napravovat. Je to součást života.

Možná bychom si měli častěji položit otázku – co je vlastně normální?