Ahoj všem, jmenuji se Lucie a je mi 37 let.
Že mám NF1, se zjistilo v mých 10 letech. Potvrdil se familiární výskyt z otcovy strany. Následovalo kolečko vyšetření, nejdříve v okresní nemocnici a poté v Motole. Tam jsem jezdila do svých 18 let. Každý rok jsem absolvovala zhruba desetidenní pobyt, během kterého mi udělali všechna potřebná vyšetření.
V osmnácti letech péče v Motole skončila a já měla hledat odborníky v místě bydliště. Bohužel tehdy téměř nikdo nevěděl, o co se jedná, a několik let jsem byla bez pravidelné odborné péče.
Dozvěděla jsem se také, že při NF1 existuje padesátiprocentní pravděpodobnost přenosu onemocnění na dítě.
Když jsem ve 21 letech zjistila, že s přítelem čekáme miminko, řekla jsem si, že to tak má být. Že ta duše chce mezi nás.
Narodil se nám první syn a genetické testy potvrdily NF1. Od útlého věku potřeboval odbornou péči a dodnes je pravidelně sledován. NF1 ovlivňuje i některé oblasti jeho každodenního života. Jako máma vnímám, že některé situace, například reakce okolí, pro něj nejsou jednoduché.
Plánovali jsme druhé dítě. Zkusili jsme IVF s PGD, ale bez úspěchu. Další pokus už jsme si finančně nemohli dovolit a mně se po hormonální léčbě objevil menší výsev fibromů. Nakonec jsme se rozhodli zariskovat a já téměř hned znovu otěhotněla.
Narodil se nám druhý syn. Také u něj genetické testy potvrdily NF1. Už od raného dětství bylo jasné, že bude potřebovat více podpory. Cesta k pochopení jeho potřeb nebyla jednoduchá, ale dnes víme, že s vhodnou podporou může dělat velké pokroky. Největší radost mu dělají kamarádi a obyčejné dětské radosti.
Závěrem chci říct, že jsem si žila a troufám si říct, že pořád žiju spokojeně. Dělala jsem gymnastiku, atletiku, hrála divadlo. Škola mě moc nebavila. Pracovala jsem na směny, jezdila po festivalech a koncertech a nechala se potetovat.
Nemoc jsem nikdy nebrala jako nepřítele.
Největší zlom přišel ve chvíli, kdy můj otec poměrně mladý zemřel na komplikace spojené s NF1. Začala jsem mít úzkosti a panické ataky. Hodně jsem se bála o sebe i o své syny.
Dnes se cítím dobře. Mám ráda svoji práci, která mě naplňuje – pracuji jako asistentka pedagoga v mateřské škole. Dál se vzdělávám a nastupuji na Akademii Alternativa, obor arteterapie.
Užívám si dny se svými syny a stejně tak si užívám chvíle, kdy jsem sama sebou. Snažím se všechno brát jako životní zkoušku, která mě má posunout dál, i když někdy přijde splín.
Užívám si každý den, kdy vyjde slunce a můžu se svobodně nadechnout, tančit, jít se projít, zpívat si nebo si číst.
