Jak se vyrovnat s diagnózou

Na webu organizace NF Patients United (NFPU) nás oslovil rozhovor s klinickým psychologem Davidem Ferrarisem. Sdílí v něm cenné rady, jak se mohou rodiče i děti vyrovnat s náročnou diagnózou a co jim v prvních momentech přináší největší úlevu. Text zde sdílíme s laskavým svolením NFPU a věříme, že bude oporou zejména těm z vás, kteří se v nové a nelehké situaci teprve začínají orientovat.

Davide Ferraris je klinický psycholog z Itálie, projektový manažer iniciativy EU-Navigate v italské delegaci a odborník na psychoonkologii i paliativní péči. Poskytuje psychologickou podporu onkologickým pacientům, jejich rodinným příslušníkům a pečujícím osobám v organizaci LILT (Italská liga proti rakovině) v oblasti Milán – Monza Brianza. S pacienty s neurofibromatózou je v kontaktu od roku 2017.

Rozhovor

Můžete nám o sobě říct něco víc?

Jmenuji se Davide Ferraris, je mi 38 let, narodil jsem se na severu Itálie, i když několik formativních let jsem strávil v New Yorku jako profesionální tanečník. Tyto roky formovaly to, jak rozumím tělu a neverbálnímu vyjadřování způsoby, u kterých bych tehdy nečekal, že budou pro klinickou práci důležité, ale ve skutečnosti jsou naprosto zásadní.

Studoval jsem politické a sociální vědy na UCSC v Miláně, poté jsem získal bakalářský titul z psychologie na SFU mezi Milánem a Vídní a dokončil magisterské studium klinické psychologie na Univerzitě v Bergamu. Nyní pracuji jako klinický a zdravotní psycholog se specializací na psychoonkologii a paliativní péči a zároveň se připravuji na roli psychoterapeuta na Scuola di Psicoterapia Integrata (SPI). Jsem registrován u Komory psychologů Lombardie.

Na mé profesní cestě je jedna zajímavá věc: v onkologii jsem skutečně začínal jako sociální pracovník, ne jako psycholog. Podporoval jsem onkologické pacienty a jejich rodiny, které čelily socioekonomickým obtížím, a pomáhal jim orientovat se v praktickém chaosu, který s diagnózou přichází. Problémy s bydlením, finanční krize, přístup ke zdravotní péči. Tahle zkušenost z „terénu“ mě naučila něco zásadního: psychologickou zátěž nelze oddělit od sociální a finanční zátěže, ve které lidé žijí. Všechno je propojené.

Poté jsem přešel ke klinické psychologii a moje skutečná profesní formace proběhla v Národním onkologickém institutu v Miláně, kde jsem pracoval s organizací Associazione Paradigma. Právě tam jsem se naučil, že rakovina není jen buněčná patologie. Výzkum ji označuje jako „existenciální tíseň“ – hluboké narušení toho, kým si myslíte, že jste, vašeho pocitu vlastní identity, vaší budoucnosti, vztahu k vlastnímu tělu, zkrátka všeho.

Jaká je vaše současná role?

V současnosti koordinuji psychoonkologické služby v organizaci LILT Milano Monza Brianza. Fungujeme napříč sítí pracovišť: Casa LILT Monza a několik center prevence na území Milána a Monzy Brianzy, která se zaměřují na včasnou diagnostiku.

V Casa LILT Monza jsme nedávno založili to, co je pravděpodobně nejnovější specializací v onkologické péči: terciární prevenci prostřednictvím psychoonkologie a rehabilitace. Pracujeme na pomezí sekundární a terciární prevence – zachycujeme rakovinu včas prostřednictvím screeningu, ale zároveň se snažíme předcházet tomu, aby se psychické a fyzické komplikace staly chronickými. Nabízíme integrovanou rehabilitaci včetně péče rehabilitačního lékaře, fyzioterapie, onko-jógy a psychologické podpory.

Jaké různé přístupy používáte ve své každodenní práci?

Z hlediska terapeutické práce používám to, čemu se říká integrovaný přístup, ale v praxi to znamená, že nevěřím, že by jediná metoda dokázala obsáhnout všechno, co na vás rakovina může „hodit“. Vycházím z více vědecky ověřených přístupů, které kombinuji podle potřeb každého konkrétního člověka.

Používám například:

Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) – metodu určenou konkrétně pro medicínská traumata. Jsem certifikován na úrovni EMDR Level 1, což znamená práci s tzv. „velkými traumaty“, tedy okamžiky diagnózy, zdrcujícími zprávami nebo chirurgickými traumaty. Používám ji ke zpracování šoku z diagnózy, těch ztuhlých okamžiků, kdy se něčí svět doslova rozpadl.

Metakognitivní interpersonální terapii (MIT), která mi pomáhá porozumět tomu, jak schopnost člověka chápat vlastní i cizí duševní stavy formuje jeho prožívání nemoci – jak si dává smysl tomu, co se děje, jak se uprostřed krize vztahuje k druhým a jaké významy kolem nemoci vytváří.

Dynamický maturacionální model vazby (DMM), který mi umožňuje vidět, jak rané vzorce citové vazby – strategie, které si lidé vytvořili v dětství, aby zvládali nebezpečí a potřebu útěchy – ovlivňují vztah k tělu, k lékařům, k pečujícím osobám i k celému zdravotnickému systému. Tyto strategie, ať už spíše typu A (odmítavé, nutkavě soběstačné), typu C (úzkostně připoutané, nutkavě hledající útěchu) nebo jejich kombinace, se stávají šablonou toho, jak reagujeme, když jsme zranitelní a potřebujeme péči.

Acceptance and Commitment Therapy (ACT) pomáhá lidem znovu se spojit s tím, na čem jim skutečně záleží, ve chvílích, kdy mají pocit, že se všechno rozpadá. Když veškerou energii věnujeme boji se svými myšlenkami a pocity, nezbývá nám už nic na samotné žití.

A senzorimotorickou psychoterapii, protože strach a trauma nejsou jen v myšlenkách – jsou uložené v těle: v sevřeném hrudníku, mělkém dechu, chronickém svalovém napětí.

Žádný jediný přístup tohle všechno neobsáhne. Různé fáze cesty člověka vyžadují různé nástroje.

„Žádný jediný přístup tohle všechno neobsáhne. Různé fáze cesty člověka vyžadují různé nástroje.“

Od kdy jste v kontaktu s pacienty s NF?

S pacienty s NF jsem se začal setkávat během svého výcviku v Národním onkologickém institutu v Miláně, ale moje práce s touto skupinou se výrazně prohloubila ve chvíli, kdy jsem otevřel první psychoonkologickou službu v LILT Milano Monza Brianza a později také ve své soukromé praxi. Vytvoření vyhrazených prostor pro psychoonkologickou péči znamenalo, že pacienti s NF, kteří často narážejí na obtížný přístup ke specializované podpoře, se ke mně konečně mohli dostat.

Můj hlubší zájem se dále rozvinul prostřednictvím evropských výzkumných sítí pro vzácná onemocnění, zejména v rámci projektu EU-Navigate, kde se konkrétně zabýváme tím, jak může tzv. „navigace“ pomoci starším pacientům se složitými, chronickými onemocněními – a NF do tohoto profilu dokonale zapadá.

To, co mě zasáhlo hned na začátku, bylo, že odborná literatura mě na klinickou realitu plně nepřipravila. Ano, čísla jsou výrazná – systematické přehledy ukazují prevalenci deprese u pacientů s NF1 mezi 20 a 40 %, ve srovnání s 6–8 % v běžné populaci, a úzkostné poruchy u 30–50 % pacientů. To jsou hodnoty, které často přesahují to, co vídáme u běžných onkologických pacientů. Ale sedět naproti dvaatřicetiletému muži s NF1, který se už nedokáže podívat do zrcadla, je něco úplně jiného než číst statistiky. Nebo mladý otec s NF2, který postupně ztrácí sluch a děsí se toho, že už neuslyší hlasy svých dětí a bude izolovaný od vlastní rodiny.

Z výcviku ve VIDAS a Paradigma jsem rozpoznal stejnou existenciální krizi, jakou jsem vídal u onkologických a paliativních pacientů – rozpad identity, otázku „kým se stávám?“. U NF je tu ale další vrstva navíc. U onkologických pacientů bývá ztráta pocitu sebe sama často vázána na okamžik diagnózy nebo léčby. U pacientů s NF je to každodenní, viditelná a postupující realita. Tělo se stává stále cizejším, nepředvídatelným, téměř protivníkem, se kterým jste uvězněni.

Jaké specifické výzvy zažíváte při podpoře pacientů s NF ve srovnání s jinými onkologickými pacienty?

Dovolte mi uvést příklad. Říkejme mu Marco – není to jeho skutečné jméno, ale skutečný člověk. Je mu 32 let, má NF1 a přišel ke mně po třetí operaci neurofibromu. Jeho první slova byla: „Nenávidím svoje tělo.“ Ne „bojím se rakoviny“, ne „bojím se smrti“. Jen „Nenávidím svoje tělo.“ To je jádro problému u pacientů s NF a je kvalitativně jiné než u většiny onkologických pacientů.

U Marca nešlo jen o samotnou diagnózu, ale o život v těle, které tuto diagnózu neustále „oznamuje světu“. Skvrny café-au-lait, kožní neurofibromy, pohledy lidí v metru. Výzkum popisuje výraznou stigmatizaci a sociální izolaci u pacientů s NF, ale prožít to je něco úplně jiného než si o tom číst.

Jednou se mu v metru stalo, že žena doslova odtáhla své dítě pryč s výrazem odporu. Ten okamžik v něm zůstal „zamrzlý“ jako trauma. Zpracovávali jsme ho pomocí EMDR podle protokolů Isabel Fernandez pro medicínská traumata. Pracovali jsme s obrazem, s přesvědčením „jsem odporný“, s pocity studu pálícími na hrudi. Bylo to trauma „velkého T“, které rozbilo jeho pocit bezpečí ve světě i vztah k sobě samému.

Současně jsme ale museli pracovat i s tělem, protože sebenenávist se stala tělesnou zkušeností – chronické svalové napětí, omezené dýchání, zhroucené držení těla. Moje taneční minulost mi pomáhá vidět, jak se emoční zkušenost „zapisuje“ do tělesných vzorců. Pomocí senzorimotorické terapie jsme hledali i malé části těla, které ještě nebyly vnímány jako nepřátelské území.

Další zásadní oblastí je genetická zátěž. Zpočátku mě překvapila hloubka viny spojené s možností předání NF dětem. Pracuji s párem, kde má muž NF2. Touží po dětech, ale jsou paralyzovaní strachem. Pomocí metakognitivní interpersonální terapie jsme mapovali, jak každý z nich chápe své vlastní i partnerovy mentální stavy. Jeho vnitřní příběh zněl: „Jsem vadný, zlomím naše děti.“ Nebyla to jen myšlenka, ale základní identitní stav. Její příběh byl: „Musím ho opravit, jinak se nemůžeme pohnout dál.“ Tyto vzorce mezi nimi vytvářely vzdálenost právě ve chvíli, kdy se oba snažili jeden druhého chránit.

Jedna pacientka mi řekla: „Pokaždé, když se podívám na svou dceru, hledám skvrny. Čekám, jestli jsem ji také neproklela.“ To je specifický druh utrpení, na který běžné onkologické protokoly nejsou připravené.

Další specifickou výzvou je celoživotní nejistota bez jasného konce. Většina onkologických pacientů, se kterými jsem pracoval, má určitou trajektorii – léčba, remise, návrat nemoci, paliativní péče. Existuje nějaký konec. Pacienti s NF žijí s celoživotním „může se to stát kdykoli“. Neurofibrom se může změnit. Mohou se objevit nové příznaky. Může být potřeba další operace. MRI za šest měsíců může něco ukázat. Nikdy to skutečně nekončí.

Právě tady je klíčová ACT. Nejistotu nelze odstranit – je to realita tohoto onemocnění. Pracujeme tedy s psychologickou flexibilitou: dokážete tuto nejistotu nést a zároveň si budovat život? Dokážete plánovat cestu, začít vztah, mít děti, i když s vámi jede „co když“?

Řekl jsem Marcovi: „Co je pro tebe důležité, kromě snahy cítit se v bezpečí? Kdybys nevěnoval všechnu energii kontrole nekontrolovatelného, co bys vlastně dělal?“ Odpověděl, že chce cestovat. Neudělal to roky. „Co když se něco stane?“ Pracovali jsme s ochotou: dokážeš naplánovat cestu a mít tuto myšlenku s sebou? Úzkost může být spolujezdec – ale ty řídíš.

A existuje i odolnost. Sofia, 28 let, NF1. Silná úzkost, vyhýbání se sociálním situacím. Pomocí mindfulness jsme zachytávali katastrofické myšlenky typu „všichni mě vidí jako zrůdu“. V kombinaci s ACT jsme pracovali s otázkou: „Dokážeš jít na tu večeři i s touto myšlenkou?“ A pomocí EMDR jsme zpracovávali samotný okamžik diagnózy, kdy jí lékař v 19 letech řekl, co to pro její život znamená. Toto trauma zůstalo nezpracované a tříštilo její představu budoucnosti. Po měsících – nikdy to není rychlé – si začala znovu brát život zpět. Přidala se do fotografického kroužku. Naposledy jsem slyšel, že dělá autoportréty. Skutečně se na sebe dívá. Už neutíká.

Výzkum ukazuje, že faktory psychické odolnosti – vděčnost, optimismus, adaptivní zvládání – mohou zmírňovat psychickou zátěž u NF. Nejsou to „měkké“ pojmy, ale měřitelné ochranné faktory.

Jak se mohou lidé vyrovnat s diagnózou maligního nádoru? Jaká je vaše rada?

Budu k vám upřímný, protože většina rad, které lidé po diagnóze dostávají, je horší než zbytečná – jsou skutečně škodlivé. „Zůstaň pozitivní.“ „Musíš bojovat.“ Výzkum ukazuje, že tyto výzvy zvyšují psychickou zátěž prostřednictvím tzv. vyhýbání se prožívání – snahy potlačit vnitřní zkušenost, která se tím paradoxně zesiluje.

„Vaše reakce je naprosto normální.“

Za prvé: Vaše reakce je naprosto normální.
Přibližně 20–30 % nově diagnostikovaných onkologických pacientů splňuje kritéria pro klinicky významné příznaky PTSD. Půda pod vámi se právě zhroutila. Všechny jistoty se ukázaly jako iluze. Dochází k rozštěpení: existuje „vy“ předtím – zdravé, plánující budoucnost – a „vy“ teď, poznamenané nemocí a nejistotou. To není selhání. Je to normální lidská reakce na nenormální situaci.

Lidé se mi často omlouvají za pláč, strach nebo vztek. „Měl/a bych být silnější.“ Ne. Měli byste být člověkem. Takhle vypadá lidskost v krizi. A je to v pořádku.

Za druhé: Vyhledejte psychologickou podporu co nejdříve. Existuje určité „okno“.
Výzkumy ukazují, že psychologická podpora poskytnutá v prvním měsíci po diagnóze může zabránit rozvoji dlouhodobých psychických obtíží. V praxi to znamená rozdíl mezi chronickou posttraumatickou poruchou a adaptivním zpracováním zkušenosti.

„Vyhledejte psychologickou podporu co nejdříve. Existuje určité ‚okno‘.“

Elena přišla ke mně dva týdny po diagnóze rakoviny prsu. Měla panické ataky, nedokázala se podívat na své tělo, měla vtíravé obrazy. Její onkolog chtěl nejprve zahájit léčbu a duševní stav řešit „později“. Ne. Provedli jsme tři EMDR sezení zaměřená na okamžik, kdy uslyšela slovo „zhoubný“. Výraz lékaře, jeho slova, pocit, že se všechno propadá. Její panické ataky se během dvou týdnů snížily o 80 %. Najednou dokázala přemýšlet natolik jasně, aby rozuměla možnostem léčby a mohla se informovaně rozhodovat. To je síla včasné intervence – dříve, než se trauma upevní do chronických vzorců.

Za třetí: Všímejte si, kdy se vyhýbáte vlastní zkušenosti.
Jeden pacient, 51letý muž s rakovinou tlustého střeva, to vystihl přesně: „Používám veškerou energii na to, abych nemyslel na rakovinu, takže mi nezbývá žádná energie na to, abych skutečně žil.“ Nejde o odstranění těžkých myšlenek, ale o změnu vztahu k nim. „Dokážete mít myšlenku ‚mohu zemřít‘ a přesto zavolat své dceři? Dokážete nést ten strach a přesto uvařit večeři, jít se projít?“ Nejde o pozitivní myšlení, ale o ochotu.

Za čtvrté: Pracujte s tělem, ne jen s myslí.
Diagnóza rakoviny vytváří výraznou fyziologickou dysregulaci. Tělo drží strach – v sevřeném hrudníku, mělkém dechu, chronickém napětí. Neurozobrazovací studie ukazují aktivaci okruhů strachu. Samotná rozhovorová terapie k tomu často nedosáhne. Používám senzorimotorické sledování: „Kde ten strach cítíte? Co se stane, když do něj dýcháte?“ Jedna pacientka, 44letá žena s rakovinou vaječníků, popsala „černý kámen na hrudi“. Pracovali jsme s tímto pocitem celé týdny. Kámen se posunul, zesvětlal. Její míra zátěže klesla z 9 z 10 na 3 z 10. Tělesná změna odrážela psychické zpracování.

Za páté: Paradox – uvědomění si smrti může obnovit smysl života.
Výzkum v existenciální psychologii ukazuje, že uvědomění si vlastní smrtelnosti, pokud je zpracováno adaptivně, souvisí s větší jasností hodnot, hlubšími vztahy a silnějším prožíváním přítomného okamžiku. Když víte, že čas je omezený, nic se nebere jako samozřejmost. Priority se mění, povrchní ustupuje, to podstatné se vyjasňuje. Výzkum posttraumatického růstu ukazuje, že 30–70 % přeživších uvádí pozitivní změny – ne navzdory traumatu, ale díky jeho zpracování.

Za šesté: Postavte se existenciálním otázkám přímo.
Rakovina vás nutí čelit otázkám, které jste možná dlouho odkládali: Jaký má můj život smysl? Na čem mi skutečně záleží? Jak mohu žít naplno teď, místo abych čekal/a na budoucnost, která nemusí přijít? Tyto otázky jsou děsivé, berou dech, ale výzkum meaning-centered psychoterapie ukazuje, že jejich přímé zpracování vede k významnému zlepšení kvality života a snížení úzkosti.

Za sedmé: Potřebujete druhé lidi.
Sociální opora je jedním z nejsilnějších prediktorů psychického přizpůsobení. Jsme sociální bytosti. Nikdo se neuzdravuje sám. Studie ukazují, že nevyžádané rady zvyšují zátěž, zatímco emoční potvrzení a praktická pomoc ji snižují. Řekněte lidem konkrétně, co potřebujete: „Potřebuji, abys se mnou jen byl/a.“ „Potřebuji pomoc s jídlem, ne motivační řeči.“

Jaký vývoj v psychoonkologii byste si přál v příštích letech?

Mým konkrétním přáním je systém, ve kterém někdo dostane diagnózu rakoviny a do 24 hodin má automaticky naplánovanou psychologickou konzultaci, aktivovaný přístup k psychoterapii, propojení s podpůrnou skupinou, zapojenou podporu rodiny a nabídnuté integrované rehabilitační možnosti.

Chci, aby onkologové rozuměli traumatu a přizpůsobovali tomu komunikaci. Aby sestry dokázaly rozpoznat disociaci a věděly, jak člověka uzemnit. Aby psychologové, fyzioterapeuti a další odborníci spolupracovali. Pracuji na tom. Jeden pacient po druhém. Jeden vyškolený dobrovolník. Jedno setkání. Jeden výzkumný výsledek, který může změnit systém.

Děkujeme za rozhovor.

Článek v původním znění najdete na webu NF Patients United