Máme radost, že jsme mohli navázat spolupráci se slovenskou pacientskou organizací Ešte raz o.z., která na Slovensku podporuje lidi s neurofibromatózou a jejich rodiny.
Pro rodiny, které se s touto vzácnou diagnózou setkávají, je velmi důležité vědět, že na to nejsou samy. Sdílení zkušeností, informací a vzájemná podpora mohou být velkou pomocí v každodenním životě.
Velmi si vážíme možnosti propojit se s lidmi, kteří se na Slovensku věnují stejné věci – podpoře pacientů a zvyšování povědomí o neurofibromatóze.
Věříme, že díky sdílení zkušeností můžeme společně pomoci rodinám, které se s NF setkávají, a přispět k tomu, aby se o tomto onemocnění více vědělo.
Těšíme se na další setkávání, sdílení zkušeností i případné společné aktivity, které mohou být přínosem pro komunitu lidí žijících s neurofibromatózou.
