Flíček už mluví česky
Zveřejnili jsme první česky psané dětské brožurky o NF1. Pomáhají dětem i rodičům mluvit o diagnóze a zvládnout náročná vyšetření.
Připojili jsme se k evropské iniciativě pro vzácná onemocnění
NF Česko se připojilo k evropské deklaraci, která se věnuje zlepšení péče o lidi se vzácnými a komplexními onemocněními. Podpis
První narozeniny ve zvuku diagnózy
Jak zní první narozeniny, když do nich vstoupí diagnóza? Osobní dopis maminky chlapce s neurofibromatózou typu 1 o strachu, vytrvalosti a o tom, že dětství nemusí zmizet ani ve stínu nejistoty.
Přežila jsem Google: Moje cesta k „puntíkatému“ světu s NF1
Rozhovor o prvním šoku, hledání opory a cestě k většímu klidu v životě s NF1.
Jak se vyrovnat s diagnózou
Rozhovor s klinickým psychologem o tom, co se děje v hlavě a těle po sdělení diagnózy, proč jsou silné emoce normální a jak může včasná podpora pomoci najít pevnější půdu pod nohama.